Assumer la responsabilité de sa maladie pour mieux vivre son parcours

Soyons clairs dès le début: je ne dis pas que la maladie est de votre faute, que vous l'avez bien cherché et que c'est mérité. Non, non, non!

Par contre, je crois que nous sommes totalement responsables de la manière dont nous allons vivre cette épreuve, et que c'est à nous qu'incombe la responsabilité de devenir acteur de cette période de notre vie. Si on laisse faire, si on s'enfonce, il ne reste plus qu'à subir et cela ne peut que nous rendre malheureux. Donc reprenons ce que nous pouvons prendre en mains!

Accepter ce nouveau chapitre de votre vie

Il me semble que c'est la première chose à faire, mais aussi la plus difficile. Votre vie ne sera plus jamais la même, quoiqu'il arrive... Ce deuil de notre vie d'avant va prendre du temps, c'est normal. Cela ne va pas se régler en quelques jours, on parle plutôt en semaines ou en mois! Et même quand vous croirez l'avoir accepter, il y aura des moments de rechute où vous crierez à l'injustice. Oui, c'est vrai, c'est totalement injuste. Mais rester bloquer dessus ne changera pas votre condition. Il va falloir avancer avec et malgré ça. C'est dur, c'est infiniment douloureux, mais ensuite c'est libérateur. Parce qu'enfin on peut se construire une nouvelle réalité...

Choisir la tonalité de ce nouveau chapitre

Oui, je continue de filer la métaphore du livre! Mais c'est parce que c'est assez parlant: à partir de maintenant, c'est vous qui choisissez d'écrire votre histoire. Allez-vous en faire un drame, un mélodrame, une comédie dramatique? Oui, spoiler alert, il y aura forcément un peu de drame, mais on n'est pas obligé de s'enfoncer pour autant!

C'est exactement ce qu'on appelle la résilience: la capacité à se reconstruire et à continuer à vivre malgré tout. Vous pouvez faire de votre maladie une excuse pour vous enfermer dans un rôle de victime, ou vous pouvez en faire votre force. Je ne dis pas de la minimiser, ni d'oublier tous ces effets secondaires qui nous bouffent la vie, mais de s'adapter. N'attendez pas d'un évènement extérieur ou d'une autre personne qu'il vous rende votre insouciance, votre sérénité ou votre positivité. Cela ne peut venir que de vous. Je l'ai vu lors de l'atelier avec le psycho-oncologue auquel j'ai assisté: des personnes en rémission restent enfermées dans la maladie alors même qu'elles en sont débarassées!

Ce n'est donc pas en supprimant la cause que l'on se sent mieux! Tout réside uniquement dans nos actes, nos attitudes, nos postures face à cette épreuve. C'est un vrai travail sur soi, un travail de chaque jour. Mais ça en vaut la peine si on veut écrire un livre joyeux et plein de vie. Parce que si vous lisez ces lignes, c'est que vous êtes en vie et que vous avez une belle journée à passer. Que choisissez-vous d'en faire?

Etre au coeur de ses traitements

On a parfois l'impression d'être baladé entre les examens, les rendez-vous médicaux et les traitements. Mais ne l'oubliez jamais: c'est vous, et vous seul qui décidez! Il y a souvent écrit convocation, mais en réalité, personne ne vous oblige à le faire.

Si vous jugez que c'est bon pour vous, allez-y en vous disant que c'est un pas qui vous rapproche de la guérison.

Si cela vous devient insupportable, vous avez le droit de dire stop, en toute connaissance de cause. Vous pouvez demander un report, une pause, ou même signer une décharge pour arrêter de prendre des médicaments si cela vous chante! On est infantilisé uniquement si on le souhaite. Mais pour qu'un traitement soit efficace, il faut que vous soyez en accord avec.

Cela m'est arrivé plusieurs fois cette année de demander des pauses ou des reports:

- j'ai décalé ma 4ème cure de chimio car elle tombait la semaine de Noël

- j'ai refusé d'avancer la date de ma chirurgie parce que j'avais planifié un week-end en amoureux

- j'ai refusé une cure de chimio un mois avant la chirurgie parce que je sentais que mon corps avait besoin de se reposer afin que l'opération se déroule au mieux (et mon oncologue a reconnu que cette cure n'apporterait pas forcément de valeur ajoutée)

- j'ai demandé à partir 3 semaines en vacances cet été et à reprendre mon traitement au retour

J'ai fait tout cela en accord avec mon oncologue parce que je sentais que j'en avais besoin et que je ne souhaitais pas en arriver au fameux burn out médical! Nous sommes les meilleurs spécialistes de notre corps, c'est nous qui le connaissons le mieux.

Mais il est également important de faire confiance à vos soignants. Je vais vous faire une confession: alors que je vomissais mes tripes lors de ma 2ème cure de chimio, j'ai voulu tout arrêter. Je ne me sentais pas capable de tenir sur la durée et j'ai dit à mon mari que je préférais mourir, que ce serait plus facile pour tout le monde. Moi aussi, j'ai connu des heures sombres. Sauf qu'à mon entrevue suivante avec mon oncologue, celle-ci a reconnu que c'était très dur, mais que j'en avais les capacités. Mes prises de sang étaient excellentes et montraient que mon corps encaissait totalement. Quelque part, cela m'a rendue fière et cela m'a donné la force de continuer.

Cette relation avec vos soignants est fondamentale: si vous n'avez pas confiance en eux, si vos relations ne sont pas bonnes, cela sera mauvais pour vous. N'hésitez pas alors à aller demander un 2ème ou un 3ème avis, à demander à changer de référent, à transférer votre dossier dans un autre établissement. Cela nécessitera un peu de paperasse. Mais cela semble si peu de choses à côté d'un parcours sécurisant dans lequel vous vous sentez bien, non?

Prendre en mains son parcours

Pour tout ce qui est traitement, on est sacrément entouré! Par contre, pour le reste, on est très peu accompagné pour découvrir ce qui pourrait nous aider à aller mieux dans ce long cheminement. Et pourtant, on a des cartes à jouer qui ne sont pas négligeables. Il ne faut donc pas hésiter à faire des recherches, à se renseigner. Malheureusement, beaucoup de ressources et de résultats d'étude sont en anglais (mais je vous en fais parfois un résumé par ici ou sur Instagram).

Cela concerne notamment l'alimentation, l'activité physique et l'hygiène de vie en général. Il y a beaucoup de choses que l'on peut mettre en place et qui soulageront notre parcours. Parfois, ce sont des petites choses, faciles, parfois, elles demandent plus d'efforts de notre part. Mais dans tous les cas, cela ne tient qu'à nous de décider ou non de les inclure dans notre vie. Bien sûr, je ne parle pas des heures qui suivent les chimios difficiles, mais des jours d'après où l'on est pas trop mal. Cependant, si vous attendez d'aller parfaitement bien, vous risquez d'attendre longtemps.

Je me souviens de mon infirmière de coordination qui m'avait dit de manger tout ce que je voulais la semaine où je suis bien (vu que j'ai des cures une semaine sur deux). Très honnêtement, je ne sais toujours pas de quelle semaine elle parle! Soit je suis fatiguée, soit j'ai des troubles digestifs, soit j'ai des douleurs articulaires. Non, vraiment, je ne sais plus ce que veut dire "être bien". Mais cela ne m'empêche pas d'avoir modifié mon alimentation ou de m'être mise au yoga pendant mes perfusions.

Il faut donc prendre conscience qu'il existe des variables sur lesquelles on peut jouer, et puis de voir si on a envie de les essayer ou non. Pour ma part, dès lors que ça peut avoir une action sur mon moral, sur mon état physique et sur mon espérance de vie, le choix est vite fait!

Et comment faire si on n'arrive à rien?

Ce que vous vivez, c'est un tsunami qui s'abat sur vous. C'est normal de tomber plus bas que terre et d'avoir du mal à se relever. On n'a pas tous le même vécu, donc certains pourront me trouver très directive ou un peu dure. Mais si vous êtes au fond du trou et que vous voudriez bien arriver à en sortir, parfois (souvent), il va falloir de l'aide.

Pour ma part, c'est celle que m'a apporté mon entourage qui m'a portée et qui m'a donné la force d'aller de l'avant. Je le répète souvent: vous ne vous en sortirez pas tout seul. Si on vous a proposé de l'aide, saisissez-la. Cela vous soulagera de beaucoup de choses et vous pourrez vous concentrer sur vous, votre moral et votre résilience.

Et si cette aide n'est pas suffisante, recourir à un professionnel peut être d'un grand secours. Normalement, vous devriez pouvoir demander à voir un psychologue au sein de votre structure de soins. Sinon, il faut essayer de se rapprocher d'une association ou d'un organisme ou d'un cercle de parole qui pourront vous prodiguer cette écoute et ce soutien dont vous avez besoin. Malheureusement, ce n'est pas toujours gratuit. Mais si cela peut vous faire du bien, l'investissement sera peut-être un moindre mal...