Récit de ma chirurgie du colon

A quelle sauce vais-je être mangée? Le rendez-vous pré-opératoire...

Un cancer du colon se traite généralement de deux manières: une chimiothérapie avant et/ou après, ainsi qu'une chirurgie du colon. Pour que celle-ci aie lieu, la taille de la tumeur doit être adaptée.

Pour ma part, après 6 chimiothérapies de protocole Folfirinox+Avastin, j'ai passé une coloscopie pour voir où elle en était. Il s'est avéré qu'elle avait fortement diminué, à tel point qu'il a été jugé préférable de la tatouer, pour qu'elle soit bien repérable au moment de l'opération. Vu sa localisation au niveau du transverse droit, ma chirurgienne a décidé d'une colectomie droite, c'est-à-dire qu'on enlève toute la partie droite du colon et qu'on fait un raccordement de l'intestin grêle directement sur le colon restant. Cette chirurgie se déroulerait en coelioscopie et ne nécessiterait pas de stomie, même transitoire. La spécialiste m'avait quand même expliqué qu'en cas de complication, elle pourrait avoir recours à une laparotomie (ouverture en deux sur toute la hauteur de l'abdomen, très style Dr Maboul!) et qu'une poche de stomie pourrait être posée en cas de mauvaise cicatrisation. Mais au regard de mon âge et de ma condition physique, elle ne voyait pas pourquoi cela se passerait mal. Je peux vous dire que je me suis donnée en termes de préparation physique les 3 semaines qui ont suivi, afin de garder mon corps en super forme! D'autre part, j'étais assez contente de ne pas passer par la case stomie, car c'est quand même assez contraignant, et d'éviter la laparotomie, pour des questions esthétiques (il faut bien l'avouer). En plus, il faut savoir qu'il y a quelques années, mon mari a eu un accident de moto: sa rate a éclaté et il a fallu l'opérer en urgences par cette technique. Du coup, il a cette grosse cicatrice sur son torse. Donc je me disais qu'on aurait l'air fin sur la plage si on avait tous les deux la même!

Cette chirurgie ayant lieu un lundi, je devrais être hospitalisée sous surveillance jusqu'à la fin de semaine et ma sortie était (normalement) prévue pour le week-end...

J0 : le jour de l'opération

En rendez-vous pré-opératoire, on m'avait proposé une admission soit en J-1 (la veille, quoi!), soit en J0 (le jour même). Avec ma passion des hôpitaux, j'ai bien entendu préféré dormir tranquillement chez moi la veille et me réveiller tôt, plutôt que passer mon dimanche soir là-bas! Et je ne regrette absolument pas ma décision, surtout quand je vois les jours supplémentaires que j'y aurais passé!

Mon réveil a donc sonné à 5h ce jour-là pour prendre une bonne douche à la Bétadine et un petit thé bio à la menthe poivrée (vertus anti-nauséeuses que j'ai découvertes il y a peu, et que je retenterai en chimio) puisque je devais être à jeun. Mon fidèle taxi est venu me chercher à 5h50 et nous sommes arrivés à l'hôpital tout pile à l'heure, à 7h (gros bouchons sur la route ce jour-là!).

Paperasse administrative, petit check up médical (température, tension, vérification du test PCR), puis on m'a conduite dans les vestiaires. Là, j'ai dû me changer intégralement et mettre mes affaires dans un petit casier, qui me suivrait après l'opération. J'ai donc revêtu ma super tenue de combat: culotte bouffante, blouse, pantalon, peignoir et charlotte, le tout dans un joli bleu Klein, comme vous l'imaginez! Il m'a fallu ensuite patienter dans une très belle salle de repos assez récente avec fauteuil qui s'allonge et musique relaxante.

Un brancardier est ensuite venu me chercher sans brancard et m'a accompagnée à pied jusqu'au bloc dans le bâtiment d'à côté: ce petit trajet était assez impressionnant, car il faut savoir que tous les bâtiments de l'hôpital de La Pitié Salpétrière sont reliés par des couloirs souterrains!

On m'a ensuite installée au bloc et je dois dire que le stress a monté d'un cran. Déjà, je n'aime plus du tout les anésthésies générales - le réveil dans le gaz et nauséeux, très peu pour moi (d'où la menthe poivrée) - et puis il s'agissait de ma première grosse chirurgie: on m'enlève quand même une grosse partie d'un organe moteur du corps!

Comme d'habitude, cela passe par la pose d'un cathéter, que l'interne veut me mettre sur la main droite. Je l'informe que je préfère qu'il me le mette sur le bras, car cela me fait trop mal sur la main et que de toute façon, la majorité des infirmiers abandonnent car ils se loupent toujours, mes veines n'étant pas coopératives à cet endroit. Il insiste et, bien sûr, me charcute totalement! Il galère, appuie comme un forcené à me faire crier. Il finit donc par abandonner et me le pose sur le bras. Je savais donc que j'allais, une fois de plus, finir avec un gros hématome sur la main, qui allait me faire souffrir pendant quelques jours! Stress et douleur se mélangeant, je commence à verser quelques larmes malgré moi. L'anesthésiste, très gentille et compatissante, me propose alors de choisir ma playlist d'opération et nous nous mettons d'accord sur "Hits du moment" (en même temps, ce n'est pas comme si j'allais vraiment en profiter!). Elle commence ensuite à me poser un masque à oxygène, qui me donne de prime abord l'impression d'avoir des difficultés respiratoires. Voyant que cela me stresse, elle relâche un peu la pression, juste avant l'injection du produit anesthésiant. Je tombe alors dans les bras de Morphée, mais pour un sommeil sans rêve...

De J0 à J3: les suites opératoires

La chirurgie était prévue de 8h à 11h et je me suis réveillée à 14h. J'ai vraiment très peu de souvenirs. Comme je savais que je serais conduite en chambre ensuite, je n'ai pas spécialement cherché à me forcer à ouvrir les yeux. Déjà, je n'avais pas de sensations de nausées et c'était ma petite victoire du jour (je remercie mon petit thé pour ça, même s'il n'y est peut-être pour rien!). Je sais que j'ai atterri dans ma chambre vers 18h mais je ne sais pas trop ce qui s'est passé entre temps: le seul souvenir marquant que j'ai, c'est lorsqu'on m'a enlevé un tube de la gorge: je n'ai pas aimé du tout! Je ne savais pas que j'en avais un, donc quand on a tiré dessus, cela m'a surprise et j'ai eu la sensation de ne plus pouvoir respirer. La panique totale! Mais une fois retiré, cela allait beaucoup mieux et on m'a mis les petits tuyaux dans les narines pour l'oxygénation. Ensuite des brancardiers sont venus me chercher et le trajet n'a pas été très tendre: on sent qu'ils sont assez speeds et ils ne se préoccupent pas du tout de savoir si vous avez des douleurs! Or, j'en avais pas mal au niveau de l'abdomen, et quand les roues du lit passaient un obstacle, je le sentais passer aussi! Je suis finalement arrivée dans ma chambre et j'ai eu la surprise d'être dans une chambre double, et non pas individuelle comme je l'avais demandé. Mais bon, ils attribuent en fonction des places et des besoins, que voulez-vous!

La première soirée, encore sous le coup de l'anesthésie, je n'ai pas senti toutes les douleurs qui m'attendaient. On m'a présenté ma nouvelle meilleure amie, aka la pompe à morphine. Alors, en vérité, il y a 3 composants dedans, et la morphine n'est pas tellement dosée. Je pouvais appuyer dessus quand je voulais, sachant qu'elle se bloquait ensuite pour 7 minutes et que les doses étaient également bloquées sur 24h. Pas de risque de surdosage donc! De toute façon, je n'aime pas trop abuser des médicaments et je l'utilisais quand j'en ressentais le besoin, ou de manière stratégique: un peu avant de me lever ou de manger par exemple. Petite anecdote: les doses délivrées s'appellent des Bolus, et quand un infirmier m'avait mis la première, j'avais compris qu'il me mettait un Bonus, ahah!

J'avais également une sonde urinaire: au début, cela m'a un peu contrariée car on ne m'avait pas prévenue et en plus je ne savais pas si je devais être active ou non pour uriner (réponse: non, vous n'avez rien à faire!). Et puis finalement, j'ai été soulagée de l'avoir, puisque cela m'évitait de me lever pour aller aux toilettes, sachant qu'en ce qui concerne le transit, celui-ci est inactif pendant quelques jours.

Dès le soir, j'ai pu avoir mon premier repas, qui sera resté le même jusqu'à la fin: bouillon, purée, compote, yaourt et biscottes. Oui, parce qu'après une chirurgie digestive, c'est le retour d'un régime sans résidus pendant 2 semaines. Puis on réintroduit quelques aliments riches en fibres pendant les 4 semaines suivantes. Et enfin, on reprend une alimentation normale petit à petit. Je suis donc loin d'en avoir fini avec les biscottes! D'autre part, le transit gargouille énormément, du fait de l'air injecté, mais il ne se passe rien. Ce n'est qu'à partir du jeudi que j'ai commencé à avoir quelques légers gazs, mais qui ont suffi à faire littéralement sauter de joie ma chirurgienne! Mon transit a vraiment repris à partir du vendredi soir, je crois, et je me suis mise à avoir jusqu'à 5 ou 6 selles liquides par jour! Il va falloir que je m'y habitue, parce que mon transit va lui aussi devoir s'adapter (il y a quand même la moitié du colon en moins!) et qu'il va mettre entre 3 et 6 semaines pour cela...

En termes de douleurs, c'est le lendemain matin de l'opération que j'ai réellement commencé à douiller! Au petit déjeuner, au moment de m'asseoir, j'ai découvert une douleur affreuse qui se localisait à la fois au niveau des côtes, mais aussi des épaules: comme si on me forçait à porter une barre chargée à 100 kilos! C'est vraiment la douleur à laquelle je ne m'attendais pas du tout! Mais il faut savoir que lors d'une coelioscopie, du gaz est injecté dans l'abdomen afin de décoller les organes entre eux et de pouvoir trifouiller là dedans. Et c'est ce gaz qui reste bloqué et que le corps va devoir éliminer en se mobilisant (position assise et activité de marche) et en dégazant (en pétant quoi!). Bref, c'était vraiment horrible et cela a duré jusqu'au jeudi. Par moment, j'avais l'impression d'avoir des Aliens qui essayaient de me perforer l'abdomen en appuyant sur les côtes (ne me remerciez pas pour l'image!). Il était également décidé que ma sonde urinaire serait enlevée et là, croyez-moi, j'étais vraiment très réticente: je l'aimais déjà d'amour, puisqu'elle me permettait de ne pas me déplacer jusqu'aux toilettes, trajet qui me semblait aussi long qu'un marathon à ce moment! Et puis, quand on me l'avait posée, j'étais inconsciente, alors que là, je ressentais absolument tout! L'infirmier m'a rassurée en me disant que c'était désagréable mais non douloureux, et que c'était très rapide. Cela a été le cas, mais désormais, je devais me déplacer en tirant mon pied à perfusion avec moi! L'aide-soignante m'a ensuite proposé d'aller prendre une douche, et là, je me suis dit qu'ils allaient se calmer, que je venais juste d'être opérée la veille, que j'étais fatiguée, et que j'avais 5 cicatrices au niveau de l'abdomen! D'ailleurs, moi j'étais persuadée que je n'aurais que 3 points: que nenni! J'ai une cicatrice au-dessus du nombril et 2 de chaque côté, dont une très longue d'environ 6 cm sur le côté droit (oui, c'est très long!) qui correspond à la cicatrice d'extraction. Comprenez par là qu'ils ont passé la partie du colon retirée par ici (en un seul morceau a tenu à me préciser la chirurgienne. Je ne sais pas si elle était fière; moi, ça ne m'a fait ni chaud, ni froid!). Encore bref, j'ai opté pour la toilette au lit, qui est une vraie leçon d'humilité: une inconnue totale vous met dans le plus simple appareil et vous savonne partout! On est vraiment bien peu de choses quand la santé nous met à mal!

Mais au moins, elle, elle était gentille! Le lendemain, je suis tombée sur une aide-soignante, dont le crédo était d'autonomiser les patients et qui m'a presque emmenée de force à la douche. Il n'y en avait pas dans la chambre et elle se trouvait à une dizaine de mètres: pièce carrelée d'environ 6m2, sans fenêtre, on est loin du spa! J'y suis vraiment allée parce que je préférais me laver moi-même, plutôt qu'elle s'en charge! Elle m'a donc installée sur un petit tabouret et m'a ensuite lâchée la grappe. J'ai donc procédé à une petite douche sommaire, je me suis séchée, puis j'ai pris mes clics et mes clacs sans l'attendre et je suis retournée faire le cachalot sur mon lit (après m'avoir remis un petit Bolus bien nécessaire). Dans la journée, cette aide-soignante est revenue à la charge en me prescrivant de m'asseoir sur le fauteuil ou d'aller marcher. Dans le fond, elle avait raison car le corps a besoin d'être mobilisé pour se remettre, mais je crois que cette femme n'a jamais été opérée d'une coelioscopie et n'a donc aucune idée des douleurs à l'oeuvre dans le corps. J'ai donc attendu tranquillement dans mon lit que mon mari passe l'après-midi pour tenter d'arpenter les couloirs à la vitesse d'un escargot (la bave en moins).

J4 à J7: un mauvais remake de Misery

Si vous ne connaissez pas, Misery est un roman de Stephen King qui raconte comment un écrivain, qui a un accident de voiture, est récupéré par une infirmière fan de ses livres, et qui le séquestre pour qu'il réécrive le dernier tome de sa saga.

Bon, j'exagère un peu! Mais quand même, j'ai bien cru ne jamais pouvoir sortir de cet hôpital.

La journée du jeudi avait bien commencé mais s'était mal terminée: j'avais commencé à avoir de la fièvre et était montée à 39,2°. Je crois que c'est une des fièvres les plus fortes que j'aie connues: j'avais tellement chaud et en même je frissonnais, et mes pensées étaient un peu délirantes. J'ai cru à un moment que j'allais y passer! L'équipe de garde a un peu tardé à m'administrer du Paracétamol (ils voulaient voir si la température augmentait, ce qui était le cas), mais ensuite ils sont venus checker ma température toutes - les - heures : j'ai passé une belle nuit blanche, alors même que j'étais déjà très fatiguée du rythme de l'hôpital, où les visites ne cessent de s'effectuer le matin à partir de 5h, jusqu'à 23h le soir. Le matin, j'étais tellement fatiguée que lorsqu'ils ont procédé à une prise de sang où l'infirmière a dû s'y reprendre à deux fois, je me suis mise à pleurer. Oui, quand je suis fatiguée, je pleure à la moindre contrariété! N'ayant que la fièvre comme symptôme, ils ont procédé à une batterie d'analyses: prise de sang, hémo-culture dans mon PAC, test urinaire, et j'avais un scanner qui m'attendait. Finalement, celui-ci n'a eu lieu que le soir à 18h. J'ai eu plus de chance que ma voisine, qui en avait eu un la veille et qui avait attendu une heure dans les couloirs. Lorsque les brancardiers sont venus me chercher (les mêmes), je suis passée directement. En rentrant, mon repas n'était pas servi et ayant sonné pour en connaître la raison (j'avais faim et je voulais mon bouillon et ma purée), j'ai appris que l'équipe médicale attendait les résultats du scanner pour savoir s'ils me descendaient au bloc et donc qu'il fallait que je reste à jeun. Je peux vous dire que je n'étais pas très rassurée! Au final, les résultats étaient très bons et j'ai pu dîner.

Mais à partir de ce jour, la fièvre n'a fait qu'aller et venir. C'était très pénible et je redoutais chaque moment où l'on venait me prendre la température. Il faut savoir que ma voisine avait également un problème de fièvre et qu'on nous avait surnommée "la chambre qui chauffe"! Du coup, entre ses contrôles, ses changements de stomie et ma propre surveillance, ce n'était vraiment pas un séjour reposant de nuit, comme de jour. De plus, le problème des chambres doubles est qu'on subit les visites de l'autre. Le week-end, je n'ai eu aucune visite pour ma part car mon mari devait s'occuper de notre fils (vu qu'il n'avait déjà pas sa maman, je souhaitais qu'il profite au moins de son papa). Je m'ennuyais donc comme un rat mort et soit j'essayais de me reposer, soit je regardais Netflix (j'avais abandonné l'idée de lire, ne pouvant poser un livre sur mon abdomen). Sauf que le dimanche, je me suis faite réveillée en pleine sieste par les visiteurs de ma voisine. Déjà que j'étais un peu frustrée de ma solitude, autant dire que j'étais blasée!

Le lundi matin, j'ai retrouvé ma chirurgienne qui est venue m'ausculter: trouvant mon état clinique formidable, elle ne voyait pas pourquoi on me gardait juste pour surveiller de la fièvre. Surtout que la piste se resserrait autour des cathéters de perfusion, qui enflammaient mes veines trop rapidement, mais qu'on me laissait pour m'administrer le Paracétamol: le serpent qui se mord la queue, quoi! Elle a donc décidé de parler à son staff. Je savais que les sorties se faisaient avant 11h, et vu qu'il était déjà 10h, c'était un peu une course contre la montre dans ma tête. Lorsqu'elle est revenue pour m'annoncer la bonne nouvelle une demi-heure plus tard, j'ai directement foncé au secrétariat pour demander mes papiers, mais l'infirmière m'a rattrapée pour m'enlever le cathéter. Je suis ensuite ressortie immédiatement, mais mes papiers n'étaient pas prêts. De toute façon, il était temps que je range toutes mes affaires! Je suis finalement sortie à midi et mon trajet de retour en taxi a vraiment eu un goût délicieux, surtout qu'il y avait un soleil printanier!